Mazano Okurarama neCystic Fibrosis

Nzira Yokurarama Nayo Upenyu Hwakakwana NaCF

Makumi emakore apfuura, cystic fibrosis (CF) yaifungidzirwa sekutongerwa rufu. Kurarama neCF kwaireva kushandisa nguva yakawanda yenguva yakaoma kukufema uye kuedza kusatambura kusvika pakufa kurufu rusingambofungi achiri muduku. Nenzira yakanaka, iyi haisisiri nyaya. Nhasi, vanhu vane cystic fibrosis vari kurarama kwenguva refu kupfuura kare, kazhinji vari pakati-vakuru.

Nhasi chizvarwa chiri kuziva kuti kugara neCF zvinoreva kudzidza kukunda, kutarisira tariro, nekuwana itsva yakasikwa.

Kudzidza Mungaita Sei NeCF Kuziva?

A CF diagnosis inoshamisa zvikuru uye mhuri yese inopindura zvakasiyana. Kudzidza kuti mwana wako ane chirwere chinouraya chiitiko chinoshandura upenyu. Kamwe kushamiswa kwekutanga kunopera, iwe unogona kutanga kuvaka bhokisi rako rekushandisa reCF yekugadzirisa unyanzvi nemaitiro ekutarisira mwana wako.

Hezvino zvinhu zvina zvose CF toolbox inofanira kuisa.

Knowledge. Kumbira, tarisa, kudzidza, uye kuverenga zvose pamusoro peCF unogona kuisa maoko ako. Pane zvakawanda zvokudzidza, naizvozvo zvinongoitika zvekuti iwe uchava nemibvunzo yakawanda munzira. Tora nyora! Usavimba nechiyeuchidzo chako, chichakundikana munguva dzinonetsa. Nyora pasi chero mimwe mibvunzo yaunogona kuva nayo mubhuku rekodhi. Chengetedza kabhuku rako newe nguva dzose uye iva wakagadzirira kunyora manotsi ako nguva dzose paunoona vanachiremba vako.

Support. Iva nechokuita nemapoka ekutsigira. Kuungana nevamwe veCF uye mhuri dzavo. Hapana anoziva zvauri kuitika kuburikidza nemumwe munhu anenge atova pasi nenzira imwe chete. Zvishongedze nevanhu vanogona kukutungamirira iwe paunenge uchinge waita nzira yako.

Chirongwa. Kuwana hupenyu hwezuva nezuva neCF kunogona kukurira.

Iva neruzivo nemishonga yose, mishonga, uye kurapwa kwaunofanira kutarisira mamiriro emwana wako. Ita chirongwa chinoronga zvose zvezviitiko izvi - mishonga, therapy, mamwe marapirwo - mune zvaunogara uchiita.

Strength. Iwe unogona kunzwa mashoko akawanda ekuodza mwoyo kubva kune zvinangwa zvakanaka asi vanhu vasingazivikanwi. Yeuka kuti cystic fibrosis inoshandiswa kuva zvinhu zvakawanda zvokuti haisisiri. Zvisinei, vamwe vangasaziva izvi. Iwe unogona kudzidzisa vamwe nezveCF, asi kana ukasada kuita izvozvo zvakare. Tarisira kutarisana nekusava nehanya, asi usarega kuti uwane zvakanakisisa kwauri. Edza uye fungidzira kunze kwekunzwa ruzha uye teerera kune avo vane ruzivo rwakanyanya rweCF, savana vako vehutano hwevana vako.

Kuronga Kuti Uve Noupenyu Hwakakwana NaCF

Iye zvino zvawakaronga urongwa hwekutarisana neCF diagnosis, danho rinotevera nderokutanga kuronga kwenguva yemberi uye yenguva refu. Vana vane CF vanogona kuronga hupenyu sevanhu vakuru nokuti takadzidza nzira dzakanakisisa dzokurapa CF. Kudzivirira kukanganisa kubva pazera remakore ndiyo nzira chete yekupa vana vane CF mukana wekuva vakuru. Iri ibasa guru revabereki uye rinosanganisira imwe chibayiro chinodiwa.

Hewa nzira nhatu dzokuita kuti mwana wako ave neramangwana rakanakisisa rinogona.

1. Gadzira chiitiro. CF mishonga inowanzodikanwa kutora mishonga mushure mekudya kwega kwega, kuvhara mishonga kazhinji kacho pazuva, uye kuva nemishonga inorapwa kusvika kanomwe pazuva. Kukodzera zvinhu izvi muhupenyu hwako kunogona kuva dambudziko. Zvisinei, kusagadzikana ndicho chinhu chinoita kuti kubudirire. Kuronga zvinhu zvose zvaunoda kuita zvinogona kubatsira kuchengetedza nguva nekuderedza mutoro.
2. Iva nesimba. Kana uchinge uine chiitiko, edza uye unamatire nacho. Kana zvinhu zvichinyanyisa, iwe unogona kuedzwa kuregera kurapwa kana kudzoka mushonga. Usazviita! Kusina kunyange danho rimwe chete rekurapa kunogona kukonzera kukanganisa kukuru. Kurambira kune chiitiko kuchakubatsira kuramba uri munzira uye kudzidzisa mwana wako tsika dzakanaka zvehupenyu huri mberi.

1. Dzidza kuronga. Vabereki vakawanda vevana vane CF vanoona kuti vanopedza zvakanyanya zvinodiwa nemwana wavo zvokuti vanokanganwa kutarisira ivo pachavo. Usarega izvi zvikaitika kana iwe uchakurumidza kubuda mhepo. CF inopa upenyu hwose. Haisi kuzoenda. Iwe uchada kutsvaga nzira dzekuti uite chikamu chehupenyu hwako usingatenderi kuti uve hupenyu hwako hwose.

Kudzidza kurarama neCF kunogona kushungurudza kune vose vanobatanidzwa, asi kazhinji kunotyisidzira vana vomunun'una avo vangave vaduku zvikuru kuti vanzwisise zvinorarama neCF zvinoreva. Vanun'una vakwegura vanotya kuti munin'ina wavo kana hanzvadzi yavo vachafa, vave negodo pamusoro pezvinhu zvose avo vanorwara nehanzvadzi yavo vanowana, kana kunzwa vaine mhosva kuti vane utano uye hama yavo kana hanzvadzi haisi. Zvakakosha kusanganisira vana vemunharaunda muchikwata ichi, kuve nechokwadi kuti havasi kurasikirwa mukutengesa.

Kuziva Nyaya Itsva Yemazuva Ano

Upenyu hunochinja shure kweCF kuongorora. Kunyangwe mushure mekunge mwana wako ava munhu mukuru, CF icharamba ichiita chikamu chikuru muupenyu hwako. Mwana wako angada kubatsirwa nekutarisira muviri kunyange iye kana achikura. Uyezve, iwe ucharamba uchitarisa chirongwa chavo chekurapa paunoronga zviitiko zvemhuri.

Ne tweaks shomanana pano neko, mwana wako anogona kurarama hupenyu huri hwemazuva ose . Vanhu vane CF vanogona kuenda kuchikoro, vave neshamwari, vachitamba mitambo, vanoroora uye vane vana, uye kunyange vane basa rakabudirira.

Iwe unogona kurota hukuru kunyange iwe, kana mwana wako, uine CF. Ita zvinangwa zvenguva pfupi kuti zvikubatsire kuzadzisa hurongwa hwako hwehupenyu, asi shanduka. Iwe unogona kunge uchida kuita zvimwe zvigadziri munzira.

_{Kunobva:
Muvezi, DR, & Narsavage, GL (2004). Rimwe kufema panguva: Kurarama ne cystic fibrosis. Zvinyorwa zveUchiremba hwevana. 19, 25-32.}

_{Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cystic fibrosis: Chiito chokuenzanisa? Zvinyorwa zveCystic Fibrosis. 6, 161-162.}